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La mucoviscidose est une maladie génétique grave avec une espérance de vie raccourcie. Une maladie génétique courante chez les personnes de race blanche, cette maladie survient dans une naissance caucasienne sur 3 200. La mutation dans le gène varie en fonction de l’histoire géographique. La mucoviscidose survient dans une naissance afro-américaine sur 15 000. L’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose a augmenté au cours des 40 dernières années. Dans les années 1980, l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose était de 14 ans.

Il y a 10 ans, l’espérance de vie d’une personne atteinte de mucoviscidose était d’environ 18 ans. Nous avons 35 ans aujourd’hui. L’espérance de vie moyenne d’un nouveau-né atteint de mucoviscidose est passée de 4 à 32 ans. On estime qu’il y a eu une augmentation de plus de 10 ans de l’espérance de vie moyenne des personnes touchées en Amérique du Nord. Plus de 90 % des bébés atteints survivent maintenant plus d’un an. Des études montrent que l’espérance de vie des enfants dépassera 40 ans. L’espérance de vie des personnes ayant une fonction pancréatique adéquate peut être supérieure à 50 ans.

Aux États-Unis, environ 30 000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Environ 1 000 nouveaux cas de mucoviscidose sont diagnostiqués chaque année. Un enfant sur 3 500 naît avec la mucoviscidose. Au Canada, le taux global de natalité atteint de fibrose kystique de 1971 à 1970 était stable. Depuis 1988, le taux de natalité de la fibrose kystique est passé à 1 sur 3 608. Le taux de natalité de la mucoviscidose est stable ces dernières années. Au Royaume-Uni, les naissances de mucoviscidose sont d’environ 1 sur 2400 et 4% des personnes sont porteuses de mucoviscidose.

80% des patients sont diagnostiqués à l’âge de trois ans. 10% des patients sont diagnostiqués à l’âge de 18 ans et 3% des patients sont diagnostiqués à l’âge adulte. De grandes améliorations dans le traitement ont augmenté l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose.